Detta hände förra lördagen (:

Det har nästan gått en vecka sedan min mamma och min bror hjälpte mig upp med min nya soffa upp på tredje våningen. Och det  är jag otroligt tacksam för, jag hade aldrig klarat det med tanke på min fibromyalgi och de slet verkligen, så tack! Bäddade in min bror och han låg där ett tag så helt obekväm kan den inte ha varit för honom.


Anledningen till att jag köpte en bollfåtölj, en så kallad ångestlindrig fåtölj. Den funkar att med tyngd med bollar som sluter om en och lugnar en. Det funkar för mig och här på avdelningen så har det en sådan, trots att den kostade runt 15.000 kronor så var det en väl investering för mig. Jag har faktiskt ett kedjetäcke (det låter ju hemskt men det är såklart inte det) Den är som ett täcke fast med tyngd av kedjor i själv täcket. Den sluter om en väl och min är på tio kilo. Lägger en länk här till det då det kan vara bra att veta, tanke på att det är ångestlindrande, ger trygghet och personer med autism/adhd brukar det vara bra men det finns olika tyngder samt att du kan låna kedjetäcket från arbetsterapeuten inom psykiatrin. Dock kan väntetiden variera och har man otur så kan den bli lång men det är värt det enligt mig. Länken till hjälpmedel (obs inget samarbete).


Jag avslutade permissionen genom att äta sushi hemma hos min bror och fru, samt mamma var där också. Emiko var väldigt snäll och gav mig en kräm som funkar bra min hud. Tusen tack!

Och självklart blev det selfies med hunden. Vad händer för dig i helgen?
20181103_095536

 

Fuck Fibromyalgia

När jag tänker efter så har jag haft ont i hela mitt liv. Jag har klagat på smärta, ont i magen och huvudvärk. Det var så mycket så ingen lyssnade längre. Ungefär som man ropar på hjälp i vattnet för många gånger så slutar man att bry sig. Hade jag vetat att min smärta var inkörsporten till fibromyalgi, så hade jag gjort vad som helst för att lindra det då men smärtan kom och fibromyalgidiagnos får man först i äldre ålder. 

Jag bröt ihop idag, som jag gjort hela veckan nästan. Min idag sade jag till min kontaktperson att jag inte orkar med smärtan i min kropp och att det påverkar min ork till att leva. Att jag inte orkar ha såhär ont i hela mitt liv men ingen förstår min smärta. Mer än mediciner och blir nerdrogad igen. Jag vill inte det, ska jag leva så vill jag känna det. Jag vill vara vaken, närvarande och leva ett hyfsat normalt liv.

Mina ben värker ikväll, varenda muskel och nerv. Jag är trött för jag sover fruktansvärt dåligt men det spelar ingen roll för har man fibromyalgi kan du hur mycket du vill men aldrig riktigt bli utvilad. Jag blir nere, får vänta med alvedon till jag ska sova och hoppas att spänningarna släpper lite men idag klagar jag inte för det är en av det bättre dagarna men trots det gråter jag.

Förlåt för de gånger jag ställer in saker i tid och otid. Tröttheten eller orken som tar slut kommer så plötsligt, duschen idag gjorde mig så trött så jag lade mig. Kroppen orkar inte. Varenda del av mig kan verka ont, huvudvärk och spänningar i kroppen är vardagsmat. 

Vakna bakfull utan att ha druckit en droppe på över ett år och har influensasymptom trots jag är frisk så känns det ofta efter en tjejkväll. Det roliga blir en bestraffning nästa dag. Samma sak om jag gråter mig till sömns eller haft panikångestattacker så kan det bli samma sak. Visst finns det undantag men oavsett vad, jag orkar inte ha ont i kroppen.

Jag har ofta blivit kallad ”lat”, ”bekväm”, ”tråkig” samt ”tröttsam”. Människor ber mig sluta gnälla och det har jag gjort nu. jag tiger för jag vill inte vara till besvär för att trötta ut er. Men kronisk smärta, snälla jag är 25 år.

Tårarna rinner för frustrationen, för att jag känner mig otillräcklig och funderar på vad fan jag ska göra? Jag vill känna mig ung och frisk men det pratas bara om medicin men jag vill inte. Acceptans skulle en del säga men de vet inte alls vad fibromyalgi är. Vad den förändrar en, smärtar och isolerar. Men jag vet inte, jag vet inte hur jag ska kunna få hjälp av någon om det finns. Ja, tårarna rinner för när man känner såhär, så känner iallafall jag mig ensam.

Något av det korkaste psykiatrin har gjort?

För några dagar sedan flyttade jag in i ett av dagrummet med en annan patient som också har extravak. Jag tror att det var något av det korkaste psykiatrin gjort. Vi är två stycken som är så pass skadliga så vi behöver personal dygnet runt, det är svårt att hantera när hon mår dåligt eller gråter. Helt plötsligt känns det inte okej att må bra, jag lider av den negativa energin här inne i rummet och jag kan ju inte direkt lämna rummet som jag vill. Jag märker skillnad på mig själv, jag har svårare att äta, får destruktiva tankar och orkar inte mycket.

Jag vet inte om denna fas hade kommit ändå, något som kommer och går men jag blir rädd, rädd att gå ut till exempel. Känner mer fara för mitt välbefinnande, kanske är det fibromyalgin som tar ner mig så mycket men… oavsett mår jag inte bra. Ska försöka prata med psykologen så fort han har en tid över. Känns inte som att jag kan vänta till våran torsdags tid. 

Sen finns det personal som inte får sitta extravak för mig av någon anledning men nu kommer den personen finnas i samma rum även om personen ifråga sitter extravak åt kvinnan bredvid mig. Olyckligtvis tål jag inte personalen trots att han inte gjort något fel. Men jag mår ju inte bra av honom och därför får han inte sitta extravak men får nu befinna sig i samma rum?

Att leva med fibromyalgi

Jag tror nog att jag har haft fibromyalgi sen jag var sexton men jag diagnostiserades för lite mer än ett år sen. En del av mig blev lättad. Jag är inte lat, jag är inte klen, jag vet varför jag har ont men, usch hatar när det finns en men med det finns det.

Jag får ont väldigt lätt på överarmarna, bara någon petar på mig med fingret skriker jag ibland till. En del säger ”nu får du skärpa dig, så ont kan det inte ha gjort” eller i form av ”gud, varför är du så känslig” och den klassiska ”jag rörde dig knappt!”. Ursäkta? Det är min kropp som känner, det är jag som känner om jag får ont. Detta är inget valt och önskade att det bara slutade göra ont men jag vet att jag kommer få leva med det hela livet. Säg inte till mig, vad som gör ont eller vad jag orkar och kallar du mig lat så kan du gå. Faktum är vi med fibromyalgi är överaktiva och det får vi lida för också. Tänk hur många dagar jag vaknat med bakfyllehuvudvärk och influensasymptom och ont överallt. Jag har varken druckit eller blivit sjuk. Det kallas fibromyalgi. Det är en sjukdom även om den är mer psykisk men den ska tas på allvar. Jag blir 25 i år och vet att jag kommer leva med detta livet ut, och då hjälper inte det nervärderade kommentarerna som jag kan få.

– Eftersom jag vet att musklerna lätt blir stela så är jag noggrann med att att stretcha, jag tycker det lindrar värken bra, faktiskt.
– Jag tränar på gymmet en gång i veckan men sätter inte ribban för högt men även om det kan vara jobbigare/göra ondare så är det inte alltid farligt. Man lär känna sin kropp.
– För att lära känna sin kropp är det bra att gå till en sjukgymnast som kan bedöma ditt tillstånd och även vad du orkar.
– Har ju givetvis träffat en doktor som gett mig diagnosen samt blivit erbjuden medicin men jag tackade nej. Men sen kom vi fram till att jag äter lamotrigin som är stämningsstabiliserande och den kan även hjälpa till vid fibromyalgi.
– Magbesvär är vanligt för mig, mest är jag hård och för det äter jag mest inolaxol (kan inte ta laxerande då jag missbrukade det i samband med min ätstörning)

Vissa dagar har jag ont i benen och kan knappt gå utan att känna mig i en dvala. Sen andra dagen är det huvudet, influensa symptom eller värk i armar, ja det är verkligen växlande med värken. Vissa dagar räcker Alvedon andra dagar är det soffan som jag tvingas tillbringa dagen i. En annan jobbig sak är med toalettbesök, att alltid behöva krysta varje toalettbesöka för att kissa är väldigt besvärligt.

Fibromyalgi kan uppstå på olika sätt men mina anledningar är (troligtvis) psykisk ohälsa med sömnproblem. Men det finns andra orsaker också, vissa jobb som är med slitsamt än andra och fibromyalgi är eller kan vara ärftligt.

Kort sagt, vi med fibromyalgi klagar inte, vi överdriver inte. De dagar vi är i princip symptomfria är en underbar känsla men nästan varje dag är det något, stort som litet. Så orkar jag inte gå till affären, kalla mig inte lat. Går du till affären om du har influensa? Precis, bara om du verkligen måste.